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【国际罕见病日】有一种累,叫做重症肌无力

发布日期:2023-03-10


什么是重症肌无力?

重症肌无力是由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病。患者最普遍的表现是肌肉无力,严重者甚至生活无法自理。目前,重症肌无力(myasthenia gravis,MG)的发病原因尚不明确,普遍认为与感染、药物、环境因素有关,也有极少数患者的病因是先天遗传问题。


重症肌无力的症状:

1.重症肌无力是一种非常“累”的病——其核心表现是骨骼肌无力,运动时加重,休息后改善。

2.每例重症肌无力患者的早期症状不尽相同,可以分为全身症状和眼部症状两大类。

>全身症状包括构音障碍(说话时舌头有被夹子夹住的感觉)、吞咽困难(和干吃一包芝麻糊一样难受,有上不去下不来的感觉)、面部和下颌无力;

>眼部症状包括复视(由于眼肌无力导致的不能控制双眼聚焦在同一点,感受可能和斗鸡眼差不多)和上睑下垂。


目前,临床所见的大部分患者都是“眼肌”型重症肌无力,主要症状表现在眼部。但这并不意味着可以放松警惕,如果不及时进行治疗,重症肌无力的症状就会慢慢进展,逐步累及面部、头颈部、四肢以及躯干的近端肌肉。重症肌无力患者会逐渐由站到坐,直到最后只能躺在床上,失去自理能力。严重者可能出现难以吞咽及呼吸,这无疑是极其痛苦的体验。


重症肌无力的治疗方案

对于各个阶段的重症肌无力,我国都有一套成熟的治疗方案。针对不同的重症肌无力患者,根据其病情的不同,可选择药物、靶向B细胞治疗、手术治疗等多种治疗方式。当出现重症肌无力的症状时,要及时治疗,不能不重视噢~目前,已经有很多中医辅助治疗重症肌无力的案例,比如以“补中益气汤”为主方来治疗重症肌无力,尤其适用于年龄较小、不适宜大量使用激素的儿童患者。可以选择的治疗方案和药物非常多,重症肌无力患者之间的症状又不尽相同,几乎每一个患者的用药方案都是量身定制的。


对于罕见病患者来说,人文关怀是不可或缺的。研究显示,因为患上这种不同寻常的疾病,大部分重症肌无力患者,都承受着相当程度的社会和生活压力。首先,目前的治疗方案难以做到根治且存在一定的副作用(毕竟是激素),在此基础上,治疗周期长、费用高,这些都会给患者带来一定的心理压力。其次,重症肌无力患者的生存质量也在下降,他们很难像正常人一样工作,且严重者衣食住行都需要他人的辅助,请护工将是一笔很大的开销,靠家人的话又会严重影响家人的正常生活,这些也会给患者带来一定的心理负担。因此,如果我们在日常生活中遇见罕见病患者,请给予他们一定的包容和力所能及的帮助;如果我们是相关的医务工作者,那么一定要不断提升自己的专业能力,在专业领域内给与患者最大的支持和帮助;而如果我们是患者的家属,请保持足够的耐心,因为陪伴,是最长情的守护。



科普指导:深圳市中医院脑病与心理病科 孔繁鑫


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