医学发展日新月异，但仍有疾病鲜为人知，且各有所异，下面介绍其中一种罕见病—视神经脊髓炎/视神经脊髓炎谱系疾病（NMO/NMOSD）
一、什么是NMO/NMOSD？
NMO/NMOSD是一种主要累及视神经和脊髓的严重中枢神经系统炎症性脱髓鞘病。目前认为，其主要病因及发病机制与水通道蛋白4抗体密切相关，其发病以及复发往往与自身免疫异常有关。
除少部分患者表现为单相病程外，大多患者表现为“急性发作期—缓解期”的长病程特点，甚至每次急性期发作症状较上一次都会更严重，且会残留几乎不可逆的神经系统后遗症。本病特殊，在女性中呈现高度聚集性。
为了让大家能够更直观地感受到NMO/NMOSD的严重性，给大家看一幅收集的NMOSD患者图画。
（图画已征得患者本人同意）
从这幅画上，可以看到很多NMO/NMOSD的表现：
- 视力障碍：树木的树干和树冠“身首异处”，人物的躯干和四肢也不在正常的位置，这是因为视神经炎症导致的视力的急剧下降；画面中房屋的房顶和墙壁没有接驳，大部分线条都不在设想的地方。
- 中枢神经障碍：画面中患者的长线条画得不直，画面整体歪斜；并且诸如人物的手脚、房子的门窗这些细节并没有画出，这是因为中枢神经障碍导致患者肢体控制能力下降，精细操作能力下降。
除此之外，NMO/NMOSD的患者还会有很多其他症状，包括但不限于以下综合征：
- 急性脑干综合征：头晕、复视、走路不平稳；
- 急性间脑综合征：嗜睡、体温调节异常；
- 大脑综合征：可表现为意识水平下降、认知能力下降、头痛；
这些症状都会在日常生活中严重影响患者的生存质量。
二、NMO/NMOSD的治疗
NMO/NMOSD患者之间的症状可能差距非常的大，几乎每一个患者的用药方案都是量身定制的。所以，如何用药有效、性价比高，目前更依赖医生的经验判断～（所以患者也最好认准一个医生就“从一而终”哦）
目前，我国有一套较为成熟的NMO/NMOSD的治疗方案，分为急性期治疗、预防复发治疗、对症治疗和康复治疗。对于复发性病程的患者而言，当处于：
- 急性期：最重要的事情就是“早诊断，早治疗”，尽量减轻急性期症状、缩短病程。
- 缓解期：则需要长期服药，尽可能的预防复发。
出现并发症可以使用相应的药物进行对症治疗。
三、NMO/NMOSD的中医诊疗
目前，中医对NMO/NMOSD已经有了初步的认识和治疗体系，例如汤药和针灸按摩。八段锦等中医形体锻炼，也有助于肢体康复，调理气血运行，一定程度缓解患者的焦虑抑郁情绪。对于目前的中医而言，中药的使用是在掌握激素和免疫抑制剂等常规治疗的同时，尽可能减少西药的用量及其不良反应，使患者减轻经济费用，提高患者的生活生存质量。很多的中医学者充分使用现代科学技术，在中药中寻找有效成分、组分，阐明其作用机理，希望能够造福更多的患者。
研究显示，大部分NMOSD患者都承受着相当程度的社会和生活压力。比如一次使用的药物动辄几千上万；患者的生存质量下降；他们很难像正常人一样工作，且严重者衣食住行都需要他人的辅助；这在心理上和经济上都是较大的压力。 在日常生活中遇见罕见病患者，请给予他们一定的包容和力所能及的帮助；如作为医务工作者，要不断提升自己的专业能力，在专业领域内给予患者最大的支持和帮助；如果我们是患者的家属，请保持足够的耐心，因为陪伴，是最长情的守护。
科普指导：深圳市中医院脑病与心理病科 孔繁鑫
