2008年2月29日，欧洲罕见病组织(EURODIS)发起第一届国际罕见病日。后来，全世界达成共识，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。
2024年2月29日
是第17个国际罕见病日
主题为
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今年的罕见病日
咱要给大家介绍的罕见病是
“MOGAD”
这个病的正式称呼可是相当的长
“抗髓鞘少突胶质细胞糖蛋白免疫球蛋白G抗体相关疾病”
不过没关系，我们只需要知道
MOGAD是一种
免疫介导的中枢神经系统
炎性脱髓鞘疾病
即自身的免疫系统
在攻击自身的神经细胞
MOGAD是一种神经炎症性疾病，它主要影响视神经，但也可能导致脊髓和大脑的炎症。MOGAD的症状可能包括：
1.一只或两只眼睛的视力丧失或模糊（视神经炎）
2.色觉丧失（也是视神经炎）
3.肢体瘫痪（无运动功能）（脊髓炎）
4.一个或多个肢体的轻瘫（无力）（也是脊髓炎）
5.失去知觉（大脑炎症）
6.癫痫发作（也是大脑炎症）
提到MGOAD，就不得不提到
多发性硬化（MS）和
视神经脊髓炎（NMOSD）
就像三国的魏蜀吴
提到其中一个
就很难不提到其他两个
MS、NMOSD、MOGAD都是中枢神经系统的免疫介导性疾病，它们都可以引起视神经、脊髓和大脑的炎症和损伤，这些损伤在细微之处又有不同。MOGAD比MS、NMOSD的预后都要好，复发率比NMOSD要低一些。
摘自Ambrosius, Wojciech et al. “Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody-Associated Disease: Current Insights into the Disease Pathophysiology, Diagnosis and Management.”
所以
得了MOGAD 是不幸的
但与MS 和 NMOSD 相比较而言
却又是幸运的
一、MOGAD的治疗
1.西医治疗：目前，NMOSD尚未形成统一的治疗方案。治疗推荐均来自一些小样本、 回顾性研究，并借助其他自身免疫性疾病的经验。MOGAD的治疗分为急性期治疗和缓解期治疗。急性期治疗主要药物及疗法包括激素、静脉注射大剂量免疫球蛋白和血浆置换。缓解期治疗对于已出现复发的MOGAD患者应进行缓解期预防复发的治疗，对于初次发作的MOGAD患者是否需要长期免疫调节治疗有待进一步观察，需要根据患者受累部位、病情轻重、MOG-IgG 滴度和阳性持续时间等综合评估。不同免疫药物，包括小剂量激素、硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯等，需要医生根据实际情况进行抉择。
2.中医治疗：中医对MOGAD的辨证治疗以补益肝肾为主，兼顾脾胃，清热祛湿，活血化瘀；同时佐以多种治疗技术，例如针灸治疗和八段锦治疗，可以改善 MOGAD 患者神经功能缺损的症状，减轻疲劳、步态异常，可以循经顺气、舒筋活血、强身健体，提高 MOGAD 患者的日常生活能力。
因为目前可以选择的治疗方案和药物实在是太多，MOGAD患者之间的症状又不尽相同，几乎每一个患者的用药方案都是量身定制的，所以，如何用药最有效、性价比最高，目前更依赖医生的经验~患者对医生的信任也很重要噢！
罕见病日即将到来
但是我们要做的事情可不仅仅只在这一天
俗话说
“只要爱对了人，情人节每天都过”
罕见病日也一样
对罕见病患者、罕见病专科医生而言
每天都是罕见病日
让我们一起支持国际罕见病日
让更多的人了解罕见病
让更多的爱带给每一位罕见病患者
参考文献:
[1] Ambrosius W, Michalak S, Kozubski W, Kalinowska A. Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody-Associated Disease: Current Insights into the Disease Pathophysiology, Diagnosis and Management. Int J Mol Sci. 2020 Dec 24;22(1):100. doi: 10.3390/ijms22010100. PMID: 33374173; PMCID: PMC7795410.
[2] Banwell B, Bennett JL, Marignier R, Kim HJ, Brilot F, Flanagan EP, Ramanathan S, Waters P, Tenembaum S, Graves JS, Chitnis T, Brandt AU, Hemingway C, Neuteboom R, Pandit L, Reindl M, Saiz A, Sato DK, Rostasy K, Paul F, Pittock SJ, Fujihara K, Palace J. Diagnosis of myelin oligodendrocyte glycoprotein antibody-associated disease: International MOGAD Panel proposed criteria. Lancet Neurol. 2023 Mar;22(3):268-282. doi: 10.1016/S1474-4422(22)00431-8. Epub 2023 Jan 24. PMID: 36706773.
作者：广州中医药大学第四临床医学院刘杨思成
科普指导：深圳市中医院脑病与心理病科 孔繁鑫
