近年来,我国特别是在珠三角、长三角地区炎症性肠病发病率明显增高这可能与这些地区的饮食习惯生活节奏、环境改变有关。炎症性肠病(IBD)是一种慢性非特异性的全消化道炎症性疾病。
由于炎症性肠病会病情反复、进行性加重及有一定的致残率,会严重影响这类患者的生长和发育、结婚和生育以及学习、工作和日常生活。因此我们难免想要知道,当炎症性肠病患者在面对炎症性肠病这一被称为绿色癌症的疾病时,应该如何与之共处?
一、正确认识炎症性肠病
IBD是炎症性肠病(inflammatory bowel disease)的简称,包括溃疡性结肠炎和克罗恩病,而IBDer指的就是炎症性肠病患者。炎症性肠病的表现是多样的,比如溃疡性结肠炎患者多数表现为持续或反复发作的腹泻、黏液脓血便、里急后重等,克罗恩病患者常常会出现腹痛、腹泻、血便等症状。当然,炎症性肠病还会出现一些消化道以外的肠外表现,比如虹膜炎、关节炎、体重减轻等。
那么炎症性肠病该如何治疗呢?
由于目前炎症性肠病的发病原因及发病机制尚不能明确,尚不能完全治愈炎症性肠病,因此在治疗上就主要以缓解症状,减少并发症,改善患者生命质量为目标。
目前治疗炎症性肠病的药物较多,主要药物有:
如果炎症性肠病加重出现一些并发症,比如肠道狭窄、梗阻、肠瘘、出血等时,就可以选择内镜下扩张、切开或者外科手术作为治疗手段。
二、科学的医患共决策
1. 积极就医:
出现症状时应积极寻求专业医生的帮助,应前往具有炎症性肠病诊治水平的医院就诊,明确炎症性肠病并非不可控,确诊后通过规范治疗及生活方式调整,可实现长期缓解。
目前全国共有85加医院被授予“炎症性肠病诊疗区域中心”,以2022年为例,全国有22家新入选的炎症性肠病诊疗区域中心:
2. 规范用药:
炎症性肠病的用药多数需要长期甚至终身使用,为了取得最佳疗效,减少药物副作用,我们应该遵医嘱规范的用药。比如激素类药物需按医嘱逐渐减药、停药,不可骤用骤停,不能随意加量,也不能长期用药;生物制剂类药物应根据疾病的急性期、缓解期选择不同的用药剂量及用药方式,并按规定时间复查相关指标。
3. 定期复诊:
炎症性肠病是一个长期的、慢性的、反复的疾病,炎症性肠病患者应定期复查血常规、血生化、影像学、内镜、药物的血药浓度及抗体等,定期复查对疾病的监测十分重要,根据复查指标和症状可帮助医生评估病情,及时调整治疗方案。
三、患者的自我管理
1.健康管理工具的应用:
炎症性肠病是慢性终身性疾病,患者可通过医学科普书籍(如国内炎症性肠病专家沈俊教授等主编的《溃疡性结肠炎与克罗恩病120问》)、网络科普平台、医院科普公众号等获取信息,如使用“IBD助手”小程序可查询专业百科、健康资讯、建立科学认识,并可记录复查关键指标及用药日历,建立自我疾病管理档案。
2.心理调适与情绪管理:
疾病的反复发作及不确定性易引发心理压力,因此很多炎症性肠病患者可能会出现焦虑、抑郁或社交回避,这些负面情绪也可加剧肠道炎症、降低自身免疫调节能力,增加疾病复发风险。因此合理的宣泄情绪尤为重要,可通过培养兴趣爱好、向亲友倾诉或寻求心理医生等释放压力,培养积极的心态乐观面对疾病将有利于病情的恢复。
3.生活方式的优化:
规律作息,避免熬夜,保持充足的睡眠,适量运动从而提高自身免疫力;饮食要健康、卫生,急性期避免辛辣、刺激或粗纤维食物的摄入,平时保证足够的蛋白质、微量元素的摄入,有利于肠道功能的恢复及疾病的控制。
四、社会支持与互助
参与病友社群,如微信群、QQ群、线上论坛、公益活动等,与病友分享经验,讨论自身就医经验、饮食、就业、生育等话题,增加归属感并获得支持。
供稿来源:深圳市中医院脾胃病科(消化) 张春虹