渐渐失去对身体的控制
病因不明，难以诊断？
困扰了数以万计患者的疾病
到底是什么？
今天带大家走进罕见的视野之
多发性硬化
multiple sclerosis
World MS Day
世界多发性硬化日（World MS Day）由国际多发性硬化联盟于2009年5月27日建立，以唤起全世界对多发性硬化症的关注，推动相关研究和医疗进展，并约定每年5月30日为世界多发性硬化日。
一、MS名称由来？
现代神经学之父Charcot对生前有眼震、意向震颤和吟诗样语言的患者进行尸检时发现，其大脑和脊髓中存在许多硬化斑块，于是将此类疾病命名为“多发性硬化症”。
二、MS是一种什么样的疾病？
MS是一种以中枢神经系统（CNS）炎性脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病。换句话讲就是，我们自身的免疫细胞攻击自己的神经系统，导致神经细胞的保护外壳（髓鞘）长期反复受损形成了疤痕也就是“硬化”。
根据疾病进展性的特点MS有不同的分型：
1. 临床孤立型MS（CIS）
2. 复发缓解型MS(RRMS)
3. 原发性进行性MS(PPMS)
4. 继发性进行性MS(SPMS)
不同的分型要采取不同的治疗方案。
同时值得注意的是它的多发性有两个层面：
1. 时间上多发
两次以上的临床发作症状需持续24h以上，且两次发作时间间隔1月以上或单纯MRI上存在多次复发。
2. 空间上多发
两个以上解剖学白质病灶。
三、为什么被称为”美女病”呢？
因为MS好发于26至39岁的青壮年，女性更为多见，男女患病比例为1:1.5至1:2。据流行病学调查显示，MS的发病与纬度相关，北美、北欧的发病率远高于其他地区。
2019年，中国约有42571名MS患者，较1990年翻了一番，其中大部分增长发生在2010年之后。2019年，中国因MS导致的总伤残调整寿命年为71439，在G20国家中排名第三。中国MS患病率呈现从南到北逐渐增加的纬度梯度。东北部患病率最高而东南部患病较低。2010年以来中国MS的患病人数显著增长，以60至64岁人群患病增长最为突出。东北西北部地区受医疗水平，地理环境等因素的影响患者的伤残率较高。过早死亡、管理制度及地理差异带来的高负担需要我们提高对MS的认识，让罕见被看见。
小知识：伤残调整寿命年（disability adjusted life year, DALY）是指从发病到死亡所损失的全部健康寿命年。这个指标是生命数量和生命质量以时间为单位的综合度量，是应用最多的、最具代表性的疾病经济负担评价和测量指标。
四、治疗方法
1.急性期治疗
糖皮质激素，血浆置换，免疫球蛋白冲击治疗（缺乏有效证据，仅作为一种备选治疗手段）。
2.缓解期治疗
目前国内上市的药物有特立氟胺、盐酸芬戈莫德、西尼莫德、奥扎莫德、富马酸二甲酯、奥法妥木单抗、醋酸格拉替雷。
3.对症治疗
-痛性痉挛：卡马西平、替扎尼定、加巴喷汀、巴氯芬等药物治疗。
-慢性疼痛、感觉异常：阿米替林、普瑞巴林、选择性５－羟色胺及去甲肾上腺素再摄取抑制剂（SNRI）及去甲肾上腺素能与特异性５－羟色胺能抗抑郁药物（NaSSA）类药物治疗。
-抑郁、焦虑：选择性5-羟色胺再摄取抑制剂、SNRI、NaSSA类药物以及心理辅导治疗。
-乏力、疲劳：莫达非尼、金刚烷胺治疗。
-震颤：盐酸苯海索、盐酸阿罗洛尔。
-膀胱直肠功能障碍：药物治疗或导尿。
-步行障碍：EDSS评分>4可用氨吡啶治疗。
4.妊娠期治疗
妊娠期间应用醋酸格拉替雷，磁共振平扫、针对复发相关甲泼尼龙冲击治疗及IVIG治疗是安全的。
五、中医疗法
我国已刊出多发性硬化中医临床诊疗规范、中医系结合诊疗方案[6-7]，专科在上述规范、方案的基础上，针对深圳等岭南地区患者体质及疾病特点，提出了健脾补肾舒肝，祛痰湿化血瘀的免疫调节治疗思路。MS患者日常生活可以尝试配合八段锦、五禽戏等中医运动等传统特色疗法。使用中药缓解MS治疗用药的不良反应也有不俗的疗效。
2024年5月30日
第十六个世界多发性硬化日
让“万分之一的美丽”被看见
用关爱去照耀，用生命影响生生命
走出自我内心的桎梏
拥抱自由缤纷新生活
参考文献：
[1]中华医学会神经病学分会神经免疫学组.多发性硬化诊断与治疗中国指南（2023版）[J] .中华神经科杂志, 2024, 57(1) : 10-23. DOI: 10.3760/cma.j.cn113694-20230918-00173.
[2]Marcus R. What Is Multiple Sclerosis?. JAMA. 2022;328(20):2078. doi:10.1001/jama.2022.14236
[3]Li M, Zhou N, Duan S, Zhong H, Jiang R, Yuan N. Burden and trends of multiple sclerosis in China from 1990 to 2019: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. BMJ Open. 2022 Dec 8;12(12):e066335. doi: 10.1136/bmjopen-2022-066335
[4]Zhang C, Liu W, Wang L, Wang F, Li J, Liu Z, Zhao Y, Zhou M, Yin P, Hao J. Prevalence and Burden of Multiple Sclerosis in China, 1990-2019: Findings From the Global Burden of Disease Study 2019. Neurology. 2024 Jun 11;102(11):e209351. doi: 10.1212/WNL.0000000000209351. Epub 2024 May 17
[5]张颖,韩燕,徐敏华,等.衷中参西方法下的多发性硬化病因病机探析[J].上海中医药大学学报,2024,38(01):67-74.DOI:10.16306/j.1008-861x.2024.01.010.
[6]樊永平,王少卿.多发性硬化/视神经脊髓炎中医临床诊疗规范[J].首都医科大学学报, 2018, 39(06):48-50.DOI:10.3969/j.issn.1006-7795.2018.06.008.
[7]樊永平，仝延萍，杨涛.多发性硬化的中西医结合诊疗方案［J］.北京中医药，2024，43（2）：124-127. DOI：10.16025/j.1674-1307.2024.02.004.
供稿来源：广州中医药大学第四临床医学院王采仪
科普指导：深圳市中医院脑病与心理病科孔繁鑫
