炎症性肠病（IBD）是一种慢性炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD），主要影响胃肠道。近年来，全球IBD发病率和患病率逐渐上升，我国的发病率也出现了显著升高，到2025年，我国预计将有150万名IBD患者。
由于IBD是终身性疾病，治疗目标已经调整为诱导和维持临床缓解，强调密切随访，并加强患者的长期自我管理。自我管理是指患者通过监测疾病、调整行为和管理情绪等方式来减轻疾病对自身的影响，并持续治疗的健康行为。
良好的自我管理行为可以缓解疾病的进程，而不良的行为可能会加重病情或导致疾病复发。因此，探讨适合IBD患者的自我管理模式，提升他们的自我管理能力，对减轻症状、提高生活质量至关重要。
IBD自我管理的意义是什么？
IBD自我管理的意义在于将患者由被动接受治疗转变为主动参与者，从而更好地掌控自己的健康。开展以家庭自我管理为重点的医疗干预模式不仅为临床管理提供了有效的依据，还可以减轻患者的经济负担，减少医疗资源的浪费。
IBD自我管理的主要内容包括饮食、药物治疗、运动、健康行为及情绪等方面的管理及疾病监测。
1.饮食的自我管理
饮食排除法：以从少到多、由单种到多种的方式，逐渐引入新的食物。每次添加新食物后，注意观察身体反应，如出现不适，及时停止并记录下来。
饮食日记法：使用饮食日记本或手机应用记录每日的饮食情况，包括进食时间、种类、量和烹饪方式，以及是否引起了不适反应，这有助于患者和医务人员了解食物与症状之间的关系，制定更合适的饮食计划。
2.药物治疗的自我管理
由于IBD是一种反复发作、迁延不愈的慢性疾病，患者需长期甚至终身服药以控制症状，因而服药依从性便显得尤为重要。依从性是指病人按医生规定进行治疗、与医嘱一致的行为，慢性病服药的依从性表现为能否长期按服药计划进行规范的疾病治疗。研究显示，IBD患者的服药不依从性概率高达38%至66%，未规范服药的IBD患者复发率比规范服药患者高5.5倍，因此，提高患者服药依从性是自我管理的重点及难点，众多研究中提出了多种自我管理方法：
定时提醒：使用手机闹钟、记事应用或药盒等工具，提醒患者按时服药。这样可以帮助患者建立规律的服药习惯，减少漏服药的情况。
加强沟通：患者应与医生保持良好的沟通，及时反馈药物使用情况和出现的不适反应，以便及时调整治疗方案。
3.运动的自我管理
肌肉的耐力下降以及体质量下降是IBD患者的共同特征。目前多项研究表明，合理的运动不但能改善IBD患者肠道炎症反应，还可预防和延缓疾病的发生和发展。选择适宜运动：患者可以选择适合自己身体状况的轻度运动，如散步等。运动时要注意不要过度，避免引起身体不适。
4.健康行为的自我管理
IBD患者的治疗原则包括控制活动期、维持缓解期、减少复发。而部分患者在住院期间控制急性期后，依然存在吸烟、酗酒、熬夜等不良生活方式。改善生活方式：避免不良生活习惯，如吸烟、酗酒和熬夜，这些行为可能会加重症状和疾病活动。
5.情绪的自我管理
患者及家属充分了解了IBD的概念、治疗和护理的相关知识，学会带病生活的技巧，家庭成员在陷入困境或低谷时，家庭帮助成员适应压力并度过特殊时期，是家庭成员面对压力时能自我调节和成长的关键。寻求支持：患者可以通过参加支持团体、加入医患交流群等方式寻求支持和帮助，与其他患者分享经验和情绪，减轻心理压力。
参考文献：
1、何琼，李建栋．炎症性肠病流行病学研究进展[J]．实用医学杂志,2019,35(18):2962-2966．
2、曹丹,朱秀琴.世界华人消化杂志.2019;27(12): 773-777.
3、吴开春,梁洁,冉志华,等.炎症性肠病诊断与治疗的共识意见（2018年·北京）[J].中国实用内科杂志,2018,38(09):796-813.
4、徒文静,徐桂华.自我管理理论在炎症性肠病患者中的应用研究进展[J].中华护理杂志,2014,49(02):220-225.
5、Kane S, Huo D, Aikens J, et al. Medication nonadherence and the outcomes of patients with quiescent ulcerative colitis [J]. Am J Med, 2003, 114(1): 39-43.
供稿来源：深圳市中医院脾胃病科（消化）谢伟昌
