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【世界罕见病日】聚焦吉兰-巴雷综合征

发布日期:2025-02-28

最近,许多平台都被一条消息刷屏,说印度爆发了一种叫“吉兰-巴雷综合征”(GBS)的罕见疾病,听起来是不是有点吓人?

 

罕见病是不是很难治愈症状很严重?明明罕见为什么会集中爆发?我们会不会也得上这种罕见病呢?2025年世界罕见病日(2.28)即将来临咱们一起来揭开这个“神秘”疾病的面纱。

吉兰⁃巴雷综合征(Guillain⁃Barrésyndrome,GBS)系一类免疫介导的急性炎性周围神经病,呈急性起病,多在2周左右达到高峰,临床表现多样,以多发性周围神经病变多见,常有脑脊液蛋白⁃细胞分离现象。[1]简单来说,吉兰-巴雷综合征就是免疫系统“误伤”神经细胞,导致肌肉无力,严重时会导致瘫痪。


自身免疫性的罕见神经病为什么会集中爆发且爆发在印度呢?答案和“一条轴,一种菌”有关系。

一条轴:脑肠轴

对于“脑肠轴”这个词,很多人应该听过但又不是很了解。简单来说,脑肠轴是大脑和肠道之间的“热线”,肠道感染(比如腹泻)可能会让免疫系统“混乱”,误把神经当成敌人攻击。所以,吉兰-巴雷综合征常常在感染后发生,尤其是肠道或呼吸道感染。

科学链接:脑肠轴(GBA)通常通过三种机制与神经系统发生联系【2】

1迷走神经炎症反射等机制

2肠道微生物代谢产物通过肠神经系统等传入神经末梢发挥局部作用的机制

3脑肠轴与中枢神经系统的免疫相互作用的机制

(感兴趣的读者可以阅读本文的参考文献*)


一种菌:空肠弯曲杆菌【3】

科学链接:空肠弯曲杆菌是一种常见于畜类(猪牛羊)和禽类(鸡鸭)肠道中的革兰氏阴性杆菌,常被认为与GBS的发病有着密切关系。

空肠弯曲杆菌是引发腹泻的常见病原之一,而腹泻又是GBS常见的先兆症状之一;根据流行病学研究显示,约有20%~40%的GBS患者在发病前几周曾经历过腹泻,且大部分患者的腹泻均是由空肠弯曲杆菌感染引起的。

这就解释了印度吉兰-巴雷综合征爆发的原因:患者们吃了不干净的(感染了空肠弯曲杆菌)食物,这种菌的通过代谢产物和免疫相互作用等途径,通过脑肠轴影响了人体周围神经系统,最终导致吉兰-巴雷综合征的集中爆发。

通过这个热点,相信大家已经对这个罕见病有大致的了解,也引出了我们预防它的大原则吃煮熟、干净的食物。


如果不幸得了吉兰-巴雷综合征会出现什么症状呢?

 


如果已经确诊吉兰-巴雷综合征,也不必恐慌,可以通过中西医结合的方式进行治疗。

目前西医对于吉兰-巴雷综合征的治疗主要包括:静脉注射免疫球蛋白 (intravenous immunoglobulin, IVIG)和血浆交换。目前尚无充分的循证医学证据显示其他免疫药物和免疫治疗方法可用于吉兰-巴雷综合征的治疗。

中医对于吉兰-巴雷综合征的认识和疗法较丰富[4]。中医认为,吉兰-巴雷综合征属中医“痿证”范畴,肺脾肾亏虚、渐及五脏是发病之本,热、湿、痰、瘀、毒为致病之标。

具体的疗法如下:

 

总体来说,对于吉兰-巴雷综合征这种罕见病,治疗手段还是很丰富的,只要信任医生,按照疗程去治疗,一定可以取得很好的结果!


#罕见病:远超想象的挑战与希望#

#MORE THAN YOU CAN IMAGINE#

 

吉兰-巴雷综合征虽然罕见,但及时诊断和治疗是关键,2025年世界罕见病日即将到来,让我们一起关注罕见病用科学和爱心为患者点亮希望!



参考文献:

[1]中华医学会神经病学分会,中华医学会神经病学分会周围神经病协作组. 中国吉兰-巴雷综合征诊治指南2024[J]. 中华神经科杂志,2024,57(09):936-944.

DOI:10.3760/cma.j.cn113694-20240220-00099

[2]阎瑾逸,李志军.肠道微生态与神经系统自身免疫性疾病[J].华中科技大学学报(医学版),2024,53(04):539-544.

[3]吴旭鹏.一次普通腹泻可能引发的神经灾难——格林—巴利综合征[N].山西科技报,2024-12-05(A05).

[4]贾晓倩,马云枝,汤银芳.格林巴利综合征的中医分期论治经验[J].中华中医药杂志,2022,37(03):1455-1457.


供稿来源:广州中医药大学第四临床医学院 周骏宇

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